10-letni Bartoszek z Ostrówka szuka Dawcy szpiku! Chłopiec choruje na rzadką chorobę genetyczną

„Bartuś kocha wszystkich i wszyscy kochają Bartusia”

Sterydy, antybiotyki, immunoglobuliny, leki immunosupresyjne, przeciwwirusowe i na nadciśnienie – tak wygląda obecnie leczenie Bartoszka, który od 7 lat zmaga się z zespołem wad genetycznych Nijmegen. Choroba spowodowała już powstanie ziarniniaków w płucach – jedyną szansą na wyleczenie jest przeszczepienie szpiku od Dawcy zgodnego 10/10. Pomimo kilkumiesięcznych poszukiwań, wciąż go brak. Rodzice Bartoszka  apelują - zarejestruj się! Może to właśnie Ty będziesz „bliźniakiem genetycznym” naszego synka i dasz mu szansę na wyzdrowienie.

U Bartosza w 2011 roku zdiagnozowano zespół wad genetycznych Nijmegen. Ta choroba charakteryzuje się niedoborem odporności i zwiększoną predyspozycją do nowotworów. Do 20. roku życia u ponad 40 procent chorych rozwija się nowotwór złośliwy. Bartoszek mając 2 lata zaczął chorować na zapalenie płuc, które wymagało hospitalizacji. – W grudniu 2016 roku znowu źle się poczuł. Najpierw myśleliśmy, że to kolejne zapalenie płuc. Ale tym razem leki nie zadziały. Syn bardzo szybko zaczął wymagać podawania tleniu. Lekarze podejrzewali nowotwór albo gruźlicę z powodu nacieków w płucach. Stan Bartosza pogarszał się z dnia na dzień. Wyniki badań nie wskazywały jednoznacznie na żadną ze znanych chorób. Po miesiącu walki z nieznanym przeciwnikiem zdecydowaliśmy się na otwartą biopsję płuca, która wykazała nietypowe zmiany w płucach nazywane ziarniniakami. Bartoszek zaczął być leczony i odzyskał siły, ale też bardzo szybko odczuł skutki uboczne tej terapii – mówi Magdalena, mama chłopca. Jedyną szansą na wyleczenie chłopca jest przeszczepienie szpiku od Dawcy niespokrewnionego. Transplantacja jest dla niego ogromną szansą, także ze względu na zmniejszenie predyspozycji do nowotworów złośliwych.

„Bartuś kocha wszystkich i wszyscy kochają Bartusia”

Pomimo choroby, Bartoszek jest szczęśliwych dzieckiem. Najbardziej lubi swoją maskotkę – psa Melindę, którą nazywa Bestią, jazdę na rowerze oraz piłkarza Michała Pazdana. – Podczas wyboru fryzury wszystkim doradza fryzurę na Pazdana. W szpitalu podczas choroby, gdy było już lepiej i zaczynał wracać do siebie, śpiewał wszystkim piosenki o Pazdanie – opowiada z uśmiechem mama chłopca. – Bartuś na razie ma niesprecyzowane marzenia dotyczące przyszłości. Jednego dnia chce pracować w sklepie, bo pani się do niego uśmiechnęła i on chce koniecznie pomagać jej w pracy, a następnego już marzy o byciu listonoszem, bo akurat zobaczył świetnie nadająca się do tej pracy torbę. Myślę, że obecnie marzy też o tym, by nie być już na diecie - nadwaga należy do skutków ubocznych sterydów. Jego rodzice mają dla niego jedno marzenie. Chcą, by chłopiec był zdrowy i szczęśliwy.

„Bartoszka każdy zna”

Marzenie o zdrowiu i szczęściu nie spełni się jednak bez wsparcia innych osób. Bartoszek potrzebuje przeszczepienia szpiku od w pełni zgodnego Dawcy, czyli takiego, którego cechy zgodności tkankowej są identyczne. Transplantacje wykonuje się często już przy zgodności 9/10 lub 8/10, jednak w przypadku chłopca konieczny jest Dawca zgodny 10/10. A takiego na razie nie ma w bazach na całym świecie. Konieczne są nowe osoby. Dlatego rodzina, znajomi i zupełnie obcy ludzie z rodzinnej miejscowości Bartoszka organizują dla niego Dni Dawcy. Wsparcie zapewniają także strażacy oraz Rafał Mathiak -wójt z Ostrówka, którzy nagrali z chłopcem filmy promujące akcje rejestracyjne, które odbędą się już pod koniec września w Ostrówku, Tłuszczu, Wołominie, Klembowie.

  •  28 września 2018, 11:00-17:00 
    Zespół Szkolno-Przedszkolny w Kozłach, Kozły 27, 05-240 Tłuszcz

  •  28 września 2018, 12:00-18:00
     Szkoła Podstawowa im. Janusza Korczaka w Dobczynie, ul. Mazowiecka 67, 05 - 205 Klembów

  •  29 września 2018, 10:00-18:00
     TOPAZ, Przemysłowa 7, Tłuszcz

  •  30 września 2018, 12:00-18:00
     Galeria Wołomin, Geodetów 2, Wołomin

  •  30 września 2018, 10:00-14:00
     „Salus” Przychodnia lekarska NZOZ, ul. Koczorowskiej 2, Ostrówek

  •  30 września 2018, 10:00-16:00
     Centrum Kultury, Sportu i Rekreacji W Tłuszczu, Szkolna 1, Tłuszcz


Autor: Mariusz Kowalewicz
menu
menu